ostanimo u kontaktu

Lepota&Zdravlje

Dokle se stiglo u dijagnostici i tretmanu retkih bolesti u Srbiji?

Objavljeno

-

U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije.

U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.

Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti, organizovala je okrugli sto pod nazivom “Često na tebe pomislim” sa donosiocima odluka, lekarima i pacijentima. Briga za ljude koji žive sa retkim bolestima ima mnogo aspekata.

Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni, dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć i opremu.

Nega se može sastojati od posebne opreme, saveta lekara stručnjaka, fizikalne terapije, socijalnih usluga, lekova, predaha za članove porodica i još mnogo toga. Većini dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima, negu u najvećoj meri pružaju članovi porodice.

Današnji okrugli sto otvorila je devetogodišnja Kruna Savić, devojčica sa retkom bolešću, koja je izrecitovala pesmu specijalno napisana za ovu priliku – “Retko je važno”.

„Retke bolesti su apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija i to se pre svega vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara. Velika nada nam je najava da će udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti prvi imati sastanak sa ministrima nove Vlade Republike Srbije, kada ona bude bila formirana. Očekujemo da će tada da se donesu i nova sistemska rešenja, jer prostora za unapređenje uvek postoji“, objašnjava Olivera Jovović, iz NORBS.

Ona dodaje da „ono što je potrebno unaprediti jeste tranzitni period pacijenata iz pedijatrijskih klinika ka adultnim“.

„To brine najveći broj roditelja koja imaju malu decu. Oni su ušuškani i sigurni u klinikama za pedijatrijske pacijente. Međutim, u evropskim zemljama taj tranzitni period kreće kada pacijent napuni 16 godina. Do 18 ga prate i pedijatar i lekar koji će ga preuzeti kada bude prešao na kliniku za odrasle. Poenta svega je da pacijent bude u potpunosti prihvaćen, da veruje svom lekaru, a doktor upoznat sa njegovom dijagnozom“, kaže Jovović.

NORBS, takođe, insistira da Nacionalni program za retke bolesti mora da preraste u strategiju za retke bolesti, jer je to jedini način da bude pod okriljem Vlade Republike Srbije, a pošto briga o retkim bolestima zahteva multisektorski pristup to je jedini način da sva ministarstva budu uključena.

Prof. dr Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju rekla je na okruglom stolu da se u njenom resornom ministartvu nalazi Grupa za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, koja upravo ima za cilj da čuje sve pacijente sa retkim bolestima.

„Dosta smo ciljeva zacrtali, imamo dosta izazova. To nije još jedna radna grupa ili komisija koja je formirana da bi se zadovoljila neka forma, nego se zaista vidi da imamo želju, volju i apsolutnu podršku države da svaki cilj koji smo zacrtali ostavrimo, prevashodno da povećamo kvalitet života porodica koje imaju obolelog člana od retke bolesti – istakla je prof. dr Kisić.

Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO, objasnila je da je Budžet za retke bolesti prvi put formiran 2012. godine, kada je država i prepoznala retke bolesti. Ta podrška je od tada kontinuirana, a svake godine izdvajanja se drastično povećavaju.

„Krenuli smo sa 130 miliona dinara te 2012. godine,dok je 2023. budžet iznosio 7,2 milijarde dinara. Međutim, to nije jedino izdvajanje za retke bolesti, jer se one finansiraju iz još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze medikamenti za čak 40 različitih retkih bolesti. Takođe, i bolnice imaju pravo da same finansiraju lek kada se radi o hitnoj situaciji i ta sredstva se opredeljuju isto iz sredstava RFZO. Iz toga proističe da su ukupna izdvajanja za retke bolesti prošle godine iznosila 18 milijardi dinara. Ove godine će biti mnogo veći, s obzirom na nedavno donetu odluku, po kojoj će do 2027. godine ukupna dodatna sredstva za retke bolesti i inovativne lekove iznositi 200 miliona evra“ – najavila je prof. dr Radojević Škodrić.

Napretku u dijagnostici i tretmanu retkih bolesti u Srbiji je značajno doprinelo i uvođenje savremenih molekularno genetičkih testova u svakodnevnu praksu. Danas se brojne analize tog tipa mogu obaviti u Srbiji, o trošku RFZO, a za dalje unapređenje potrebno je raditi na razvoju mreže laboratorija, na modernizaciji ali i racionalizaciji resursa, kao i na edukaciji lekara, biologa i ostalih koji rade u oblasti biomedicine – kaže prof. Ivana Novaković, genetičar i član Komisije za lečenje retkih bolesti pri RFZO.

„U ovom trenutku radom Komisije za lečenje retkih bolesti obezbeđeno je lečenje za preko 600 osoba iz čitave Srbije, koji su oboleli od različitih tipova retkih bolesti. To su pre svega urođene bolesti metabolizma, sa kojima je i započeta ova vrsta aktivnosti pre 12 godina, potom spinalna mišićna atrofija, cistična fibroza, retki tumori, plućna hipertenzija, hereditarni angioedem i druge. Pre oko godinu dana započeto je lečenje obolelih od ahondroplazije i Dišenove mišićne distrofije, a za ovu godinu je u planu, između ostalog, uvođenje terapije za buloznu epidermolizu, takozvanu „decu leptire““, kaže prof. Novaković

Ona dodaje da su u pitanju najsavremeniji lekovi, koji su se i svetu skoro pojavili u medicinskoj praksi, ali koji su odobreni za upotrebu od strane evropske ili američke agencije za lekove.

„I pored ogromnog napretka u prethodnim godinama, koji se vidi u povećanju raspoloživih sredstava i u porastu broja obolelih koji se leče, i dalje nije moguće da se pozitivno odgovori na sve zahteve. Imajući u vidu visoku cenu i inovativni karakter lekova, takva je situacija ne samo kod nas već i u drugim sredinama, pa i u ekonomski najrazvijenijim državama“, ističe prof. Novaković.

U okviru obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti večeras će biti organizovano i veče humora “Humaraton” sa ciljem da podseti na sve one koji boluju od retkih bolesti u Srbiji. Uz prizvuk humora, za koji će se postarati ekipa stand-up komičara njuz.net, menadžeri kompanija članica Američke privredne komore podeliće svoja iskustva sa početka karijere studentima i mladim menadžerima. Sav prihod od ulaznica, kao i honorari svih učesnika u programu, biće uplaćeni NORBS Fondaciji.

(N1)

Lepota&Zdravlje

Lekovi poput Ozempika i Mundžara mogli bi da postanu univerzalniji i leče srce, jetru i razna stanja

Objavljeno

-

Gubitak težine i dijabetes možda su samo početak za lekove poput Ozempika, Vegovija, Mundžara i Zepbaunda, kako izveštaji sve više sugerišu da bi mogli imati dalekosežne koristi u tretiranju stanja kao što su oboljenja srca i jetre, Parkinsonova bolest, anksioznost i zavisnost, podstičući istraživanja među firmama koje se takmiče u najnovijoj „zlatnoj groznici“ farmaceutske industrije.

Ozempik i Vegovi koje proizvodi kompanija Novo Nordisk i Moundžaro i Zepbaund iz kompanije Eli Lili – brendovi iza kojih stoje lekovi semaglutid i tirzepatid – daleko su najpoznatiji članovi rastuće klase lekova poznatih kao agonisti GLP-1, koji imitiraju funkciju hormona creva koji je uključen u regulaciju nivoa šećera i apetita u krvi, glukagonu sličnog peptida 1.

GLP-1 lekovi su prvobitno odobreni za lečenje dijabetesa i, u skorije vreme, gojaznosti, i kako sve više ljudi koristi ove lekove, počinju da se javljaju znaci drugih potencijalnih koristi, a Novo je sakupio dovoljno podataka da to dokaže i dobio odobrenje od Uprave za hranu i lekove u martu da dodaju koristi za kardiovaskularno zdravlje na etiketi Vegovija (stručnjaci očekuju da će Zepbaund pokazati slične koristi za srce).

Lili je u sredu rekao da takođe razmišlja o proširenju etikete za Zepbaund nakon što je kasna faza kliničkog ispitivanja pokazala da lek „značajno poboljšava simptome apneje u snu“, što znači da lek „ima potencijal da bude prva farmaceutska terapija za osnovnu bolest“, prema izjavi izvršnog potpredsednika Lilija za razvoj proizvoda Džefa Emika, iako agencija još nije donela odluku.

Kompanije poput Novo Nordiska i Lilija, kao i konkurenti poput Berindžera i Zeland Farme, istražuju GLP-1 lekove kao potencijalne medikamente za lečenje bolesti masne jetre, dugogodišnjeg groblja za farmaceutski razvoj, sve dok FDA nije odobrila prvi tretman. Rade i na drugim istraživanjima, jer ispitivanja sugerišu da GLP-1 može biti efikasan u lečenju bolesti bubrega.

Studije takođe ukazuju da bi GLP-1 klasa potencijalno mogla pomoći kod različitih poremećaja kod mozga, gde potencijalno mogu poboljšati raspoloženje, kognitivnu funkciju i olakšati simptome za stanja kao što su Parkinsonova bolest, Alchajmerova bolest, depresija, bipolarni poremećaj i anksioznost, oblasti koje su dugo bile notorni problemi za farmaceutski razvoj.

Poremećaji upotrebe supstanci i zavisnost su još jedan obećavajući pravac nakon izveštaja o smanjenim žudnjama kod ljudi koji uzimaju GLP-1 lekove, iako naučnici još pokušavaju da shvate zašto – lek bi teoretski mogao delovati na delove mozga i nervnog sistema jer i oni proizvode hormon GLP-1 ili imaju relevantne receptore za taj hormon – i da potvrde da li lekovi zaista mogu smanjiti zavisnost.

Iako su klinička ispitivanja potrebna za stavljanje leka na tržište obimna, rigorozna i osiguravaju da proizvodi budu sigurni i efikasni, retko pružaju potpunu sliku o leku. Broj ljudi koji koriste lek nakon odobrenja, posebno popularnih poput semaglutida i tirzepatida, može biti mnogo veći od broja ljudi uključenih u ispitivanje, a kompanije i regulatori prate kako se te osobe snalaze u stvarnom svetu.

Dok je uzbudljivo kada izveštaji i podaci prikupljeni od više ljudi koji koriste lekove ukazuju na nove moguće koristi i upotrebe, posebno u oblastima poput mentalnog zdravlja i bolesti jetre koje su dugo izmicale naporima farmaceutskih istraživača, postoji i mogućnost da mogu da se pojave nove informacije o negativnim efektima. Za lekove za mršavljenje i dijabetes poput Ozempika i Vegovija, pitanja mentalnog zdravlja i povećanje suicidalnih misli bila su predmet značajne pažnje, iako su nedavno objavljeni pregledi od strane agencija poput FDA i Evropske agencije za lekove doveli u sumnju vezu i rekli da je takva veza malo verovatna.

Tržište lekova za mršavljenje moglo bi da vredi 100 milijardi dolara do 2030. godine, procenjuju analitičari, iako neki veruju da tržište može biti vredno mnogo, mnogo više od toga. Novo i Lili već su zaradili milijarde dolara od lekova za gojaznost i dijabetes i oni su se pretvorili u neke od najvrednijih kompanija na svetu na osnovu ovih lekova.

Novo i Lili trenutno imaju efikasan duopol nad tržištem GLP-1, posebno u vezi sa gojaznošću. Stručnjaci poput analitičara Sitija Petera Verdulta rekli su za Forbes da obilje podataka koje par može da sakupi o semaglutidu i tirzepatidu pomoći će im da učvrste svoje dominantne pozicije i oteraju konkurente koji još žure da izbace lekove na tržište.

Dodavanje stvari poput koristi za kardiovaskularno zdravlje na etiketi Vegovija podići će lestvicu za nove učesnike u takmičenju, posebno s obzirom na to da postoji jasno ograničenje koristi koje donosi poboljšanje nečega poput težine. „Sada neki mogu reći, pa to je u redu, ja ću se samo osloniti na to, jer su to isti molekuli, isti mehanizam delovanja i svako to prihvata. Ali suština je da ako ste predstavnik farmaceuta, ne možete to da promovišete“, rekao je Verdult.

Robert Hart, novinar Forbes

pročitaj više

Lepota&Zdravlje

Da li znate koliko šećera smete da konzumirate dnevno?

Objavljeno

-

Stručnjaci otkrivaju koliko je šećera bezbedno uneti na dnevnom nivou i koji su izvori šećera najrizičniji.

Šećer je ugljeni hidrat koji prirodno zaslađuje mnoge naše namirnice i dodaje se mnogim prerađenim proizvodima kako bi poboljšao njihov ukus, i iako se smanjenje unosa šećera široko preporučuje za vaše zdravlje, ključno je znati koje vrste šećera treba da uživate, a koje da ograničite.

Postoje prirodni šećeri, poput fruktoze u voću i laktoze u mleku, koji dolaze u paketu sa hranljivim materijama, vlaknima i mineralima.

S druge strane, dodati šećeri mogu dati slatkoću, ali nemaju nutritivnu vrednost i nažalost, čak su opasni po zdravlje.

Smernice o ishrani Amerikanaca kažu da svako od dve godine i više treba da zadrži unos šećera ispod 10 odsto dnevnog unosa kalorija.

Za nekoga ko je na dijeti od 2.000 kalorija, to znači ne više od 50 grama dodatog šećera, odnosno oko 12,5 kašičica dnevno.

Američko udruženje za srce kaže da je njihova dnevna granica šećera još konzervativnija:

  • Muškarci ne bi trebalo da unose više od 36 grama (ili devet kašičica, 150 kalorija) dodatog šećera dnevno.
  • Žene ne bi trebalo da unose više od 25 grama (ili šest kašičica, 100 kalorija) dodatog šećera dnevno.

Studije otkrivaju da tipična odrasla osoba u Americi dnevno konzumira oko 17 kašičica šećera. Ova količina je znatno iznad preporučenih granica, skoro duplo za muškarce i trostruko za žene.

(N1 Zagreb)

pročitaj više

Lepota&Zdravlje

Hemofilija je najčešće nasledna – od nje boluje oko 400.000 ljudi u svetu

Objavljeno

-

Svetski dan hemofilije obeležava se 17. aprila i ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog poremećaja.

Hemofilija je urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi.

Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak.

Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova.

Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama.

Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje, pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu dovesti do smrti.

Procenjuje se da u svetu od bolesti zgušavanja krvi boluje oko 400.000 osoba, ali je tek za njih oko 25 odsto dostupno adekvatno lečenje.

Situacija u našoj zemlji je mnogo bolja. U Srbiji su savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni za svih oko 900 obolelih, od toga 170 čine deca, i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti.

(N1)

pročitaj više

Lepota&Zdravlje

Sedam znakova nedostatka gvožđa u organizmu

Objavljeno

-

Svetska zdravstvena organizacija (SZO) prepoznala je anemiju izazvanu nedostatkom gvožđa kao najčešći nutritivni nedostatak u svetu. Čak 30 posto stanovništva je pogođeno ovim stanjem.

Osobe s nedostatkom gvožđa, ako se ne leče, mogu doživeti značajno kognitivno oštećenje i pogoršanje kvaliteta života. Upravo zbog toga je održavanje nivoa gvožđa pod kontrolom veoma važno.

Najpouzdaniji način da saznate da li imate manjak gvožđa je da uradite analizu krvi. Sledeći simptomi takođe mogu biti znak da vas muči ovaj zdravstveni problem.

Umor

Jedan od znakova nedostatka gvožđa je neobičan umor ili iscrpljenost. Ovaj simptom nastaje jer se vaše telo oslanja na gvožđe za stvaranje hemoglobina, proteina u crvenim krvnim zrncima koji im omogućuju prenos kiseonika po telu. Kada je nivo gvožđa nizak, telo se može boriti da dopremi dovoljno kiseonika do vaših tkiva i organa, što dovodi do trajnog osećaja iscrpljenosti.

Udubljeni nokti (koilonihija)

Jedan od znakova nedostatka gvožša je pojava udubljenih, medicinski nazvana koilonihija. U tom stanju nokti postaju tanki i konkavni, nalikuju obliku kašike. Ovaj simptom odražava više od samo kozmetičke brige; može ukazivati ​​na nedovoljan nivo gvožđa u telu, što utiče na proizvodnju hemoglobina i celokupno zdravlje, piše „Eat This, Not That“, prenosi N1 Hrvatska.

Često vam je hladno

Povećana osetljivost na niske temperature je takođe jedan od znakova vam nedostaje gvožđa. Osobe s manjkom gvožđa mogu osetiti neuobičajenu hladnoću ili imati hladne ruke i noge, čak i u relativno toplim okruženjima. To se događa jer gvožđe igra ključnu ulogu u proizvodnji hemoglobina, koji je neophodan za prenos kiseonika u telu, utičući na regulaciju naše unutrašnje temperature.

Loš akademski uspeh

Za decu se neadekvatan unos gvožđa s vremenom može manifestovati lošim uspehom u školi. U jednoj studiji, prosečni rezultati iz matematike bili su niži za decu s manjkom gvožđa u poređenju s decom s normalnim nivoom gvožđa.

Loš san

Odgovarajući nivo gvožđa u telu pomažu u proizvodnji serotonina i dopamina, neurotransmitera neophodnih za regulaciju ciklusa spavanja. Podaci pokazuju da je nedostatak gvožđa povezan s lošijom kvalitetom sna, poremećajem disanja tokom spavanja i drugim faktorima koji su povezani sa spavanjem.

Teskoba / anksioznost

Od genetskih faktora do onih iz okruženja, razne stvari mogu izazvati anksioznost. Manje je poznato da nedovoljna količina gvožđa može biti povezana i s povećanom teskobom. Gvožđe je ključno za potporu zdravlju mozga, utiče na sintezu neurotransmitera i rad mozga.

Poriv za ledom

Jedan intrigantan znak nedostatka gvožđa je stanje poznato kao pika. Nju karakteriše poriv za supstancama koje nemaju hranjivu vrednost, poput leda, zemlje, gline ili skroba. Ovo neobično ponašanje u ishrani često je način na koji telo signalizira nedostatak esencijalnih nutrijenata, poput gvožđa. Trudnice i predadolescenti su u najvećem riziku od pike.

(N1 Hrvatska, Danas)

pročitaj više

Lepota&Zdravlje

Kako nagla promena vremena utiče na zdravlje i ko treba da bude oprezan? 

Objavljeno

-

Svaka promena atmosferskog pritiska, temperature i vlažnosti vazduha može štetno da utiče na zdravlje, pa treba da znate kako da se zaštitite i ojačate imunitet.

Meteorolozi najavljuju da nas od srede očekuje nagla promena vremena.  Biće osetno hladnije, sa kišom, pljuskovima i grmljavinom, pojačanim severozapadnim vetrom, a u planinskim predelima jugozapadne Srbije sa snegom.

Sve to može uticati na zdravlje pojedinaca, posebno osetljivijih i onih koji već imaju hronične bolesti. Zato je važno da se na vreme pripremite i zaštitite od nepovoljnih vremenskih uslova.

Lekari kažu da prilikom značajne promene vremena ljudi najčešće dolaze u ordinacije sa tipičnim simptomima kao što su mučnina, depresija, vrtoglavica, glavobolja, migrena, visok ili nizak krvni pritisak, opšta fizička slabost i neobjašnjiv umor. Nagađaju da je razlog tome češći boravak u zatvorenim prostorima, zbog čega je smanjena sposobnost organizma da se aklimatizuje.

Kada se vreme promeni, posebno tokom jakog vetra, u atmosferi se stvara više pozitivnih jona, koji nepovoljno deluju na organizam.

Ljudi će primetiti česte promene raspoloženja i razdražljivost. Može doći do pogoršanja stanja kod hroničnih pacijenata. Simptomi se javljaju od 24 do 48 sati pre promene vremena, a mogu se manifestovati oko dan ili dva.

U ovim situacijama nije prikladno posezati za kućnom apotekom i nasumično uzimati lekove, već hronični bolesnici moraju da nastave sa redovnom terapijom, a u slučaju da im to ne pomogne, mogu se konsultovati sa svojim lekarom, piše 24 sata.hr.

Osim toga, stručnjaci preporučuju osobama koje pate od alergija da blagovremeno uzimaju lekove jer bi nivo alergena u vazduhu mogao da bude povećan. Informacije o koncentraciji polena u vazduhu mogu dobiti na različitim aplikacijama.

Nagle promene vremena utiču na kardiovaskularno zdravlje 

Dramatične promene vremena dodatno utiču na razne bolesti. Visoke temperature prouzrokuju širenje krvnih sudova kako bi se organizam uz termoregulaciju bolje rashladio, dok naglo zahlađenje vodi do naglog stezanja i sužavanja krvnih sudova.

Lekari upozoravaju da je to posebno opasno kod ljudi koji imaju probleme s visokim krvnim pritiskom, a već oštećeni krvni sudovi se zbog takve promene dodatno oštećuju.

Imaju uticaj na dijabetes i plućne bolesti

Osim srčanih bolesnika, naglo zahlađenje posebno pogađa dijabetičare, kojima je tokom hladnog fronta mnogo teže da kontrolišu nivo šećera u krvi, ali utiče i na osobe sa problemima sa plućima.

Glavobolja i bolovi u sinusima su izraženiji tokom hladnijeg vremena, kao i češći poremećaji u radu imunog sistema i sklonost prehladama i infekcijama, posebno upalama uha, zbog povećane vlažnosti vazduha.

Vlaga u kombinaciji sa promenama pritiska može da dovede i do bolova u kostima i zglobovima, a ako se uz sve ove vremenske neprilike pojavi vetar, može da izazove napade migrene.

Kada se vazduh ohladi, teže je disati. Hladan i suv vazduh može da iritira disajne puteve i izazove dodatnu nelagodnost kod ljudi koji već imaju problema sa disanjem zbog astme ili hronične opstruktivne bolesti pluća. Zato je bolje da se zagrejte i izbegavate vežbanje ili teške fizičke napore na otvorenom, ili bar dok se vreme ne smiri.

(N1)

pročitaj više

U TRENDU